Зато десятки ныне живущих гемофиликов в любой момент могут очутиться на больничной койке, если им вовремя не оказать первую помощь, а при неудачном стечении обстоятельств, например, если откроется тяжелое внутреннее кровотечение, человек погибнет.
На сегодня в области 93 ребенка и 82 взрослых страдают этим тяжелым заболеванием, из них два мальчика живут в Сарове, а один - в Кременках. Если у кременковского Ромы тяжелая форма гемофилии, он не может не то что в школу ходить, а даже не встает с кровати, то саровские братья, одному из них 14 лет, а другому будет 10, живут в окружении сверстников. Учатся в школе, играют и радуются жизни, но дома для них всегда должен быть запас лекарств на экстренный случай, если ребенок упал и поранился.
Препараты для лечения гемофиликов необычные - так называемые восьмой и девятый факторы свертываемости крови. Одна инъекция стоит 196 долларов. В "ненормальных" странах, где больным гемофилией государство уделяет максимум внимания (а таких четыре - США, Канада, Швеция и Израиль), делается три укола в неделю. Можно посчитать, во что обходится лечение в течение года и всей жизни. Обычная европейская схема лечения поскромнее и стоит от 10 до 20 тысяч долларов в год, но в нашей области счастливчиков, имеющих такое лечение, - один ребенок и один взрослый. Остальные просто не имеют драгоценного (в полном смысле слова) лекарства.
И вот мы подошли к самому главному: а кто, собственно, дает, дарит эти восьмой и девятый факторы? Три года существует в Нижегородской области благотворительный некоммерческий фонд "Гематология: милосердие и поддержка". Возглавляет его Наталья Юрьевна Сергутина. Филолог по образованию, преподаватель университета, она, волею судьбы оказавшись на больничной койке со страшным диагнозом - лейкемия, пережила и переосмыслила многое в жизни. А когда выяснилось, что врачи ошиблись при диагностике, и угроза смерти миновала, она решила помогать тем, кого видела в областной клинике.
Сейчас уже можно говорить об авторитете, известности фонда далеко за пределами области и о конкретных результатах. Чтобы не утомлять читателя длинным перечислением, скажу только, что успешно работают программы "Интенсивная гематология" и "Далекие друзья". В рамках первой оборудованы и обеспечены лекарствами две специальные терапевтические палаты областной больницы им. Семашко. А вторая программа - взаимодействие с итальянскими врачами и семьями итальянского региона Ломбардия, пожелавшими помочь больным детям Нижегородской области. В марте этого года уже получена первая партия жизненно необходимых препаратов на сумму около 160 тысяч долларов. Их решено использовать для неотложных операций и для лечения детей до пяти лет. Осенью ожидается вторая и третья партия восьмого фактора свертываемости, и тогда, возможно, получат долгожданные лекарства дети от пяти до десяти лет.
Все это Наталья Юрьевна рассказывала мне после встречи с саровской семьей, где подрастают два брата, имеющие диагноз гемофилия. И поделилась своей мечтой, когда у каждого конкретного больного ребенка будет свой спонсор.
- Допустим, пока запас лекарств не кончился, то и деньги не нужно перечислять. Спонсор позвонил, убедился, что все в порядке, и живет спокойно. Но если пришла беда, то люди знают, к кому обратиться, - пояснила Наталья Юрьевна свое предложение.
С некоторыми руководителями предприятий Сарова были переговоры, но просьба о скромной сумме - 500 долларов в год - не нашла поддержки.
- Конечно, вкладывать деньги в больных детей гуманно и человечно, но и рентабельно. Ребенок будет вести нормальную жизнь, учиться, работать и не станет инвалидом, не повиснет на шее общества.
Я найду для саровских мальчишек и Ромы из Кременок эти несчастные пятьсот долларов, но я поражена отношением ваших директоров, их трезвым расчетом "что выгоднее". А как же детская жизнь?
Эмоциональный всплеск Сергутиной понять и объяснить можно. Когда ежедневно видишь безнадежно больных и помогаешь им прожить лишний день, месяц или год, то не задумываешься о рентабельности, а ищешь любые способы облегчения страданий. Например, на собранные фондом деньги было куплено оборудование, с помощью которого женщина, больная лейкемией, прожила на год больше. И люди давали деньги, хотя все знали, что она обречена.
Инициативу Натальи Юрьевны и ее сподвижников поддерживает областная администрация, департаменты экономики и прогнозирования, а также внешнеэкономических связей. Сегодня в числе спонсоров фонда "Гематология: милосердие и поддержка" комитет "Милан-Москва СОС", фирмы "ИмБио", "Интермедика", "Торговый дом "Континент" и другие. Саровских пока нет. Но хочется верить, что и в нашем не самом бедном городе найдутся люди или фирмы, способные на милосердие и поддержку больных гемофилией.