Ребенок – это всегда уйма забот и ответственности. А ребенок-инвалид – удесятеренные ответственность и забота. Хорошо, если у родителей таких детей хватает мужества не отказаться от них прямо в родильном доме, если решились взять на свои плечи порой непосильную ношу.
В Сарове около трехсот семей, в которых есть дети-инвалиды. Они живут по соседству, но мы, занятые своими делами, их не замечаем. О них думают государство и родители. И, действительно, если перечитать все льготы, положенные детям-инвалидам, может показаться, что для них государство сделало все или почти все.
Детям-инвалидам устанавливается социальная пенсия в размере минимальной пенсии по старости. Матерям инвалидов с детства, воспитавшим их до восьми лет, устанавливается пенсия на льготных основаниях.
Инвалидам гарантировано законом оказание квалифицированной медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, которое осуществляется бесплатно или на льготных условиях. Дети-инвалиды обеспечиваются бесплатно всеми лекарственными средствами и средствами медицинской реабилитации.
Инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями с учетом льгот, предусмотренных законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.
На бумаге все хорошо. А на деле оказывается, что пенсии на ребенка-инвалида хватает лишь на фрукты. Что дает результаты лишь тот массаж, за который платишь. И что, кроме фруктов и массажа, ребенку-инвалиду в первую очередь нужно каждодневное живое общение, а его не купишь ни за какие деньги.
Между тем в Сарове много сделано для детей с ограниченными возможностями. Успешно работает специализированный детский сад № 46, открыты классы выравнивания в школах. Но дети вырастают. Им нужно жить дальше, работать. А они ничего не умеют и социально не адаптированы к новой взрослой жизни.
Не каждый может выдержать такой психологический прессинг, поделились с нами родители детей-инвалидов, семьи с такими детьми, как правило, распадаются. Каждый день живут как на пороховой бочке. День прожил – слава Богу. Знаем по себе, какой это шок, когда тебе объявляют, что твой ребенок – инвалид. Мы прошли все круги ада и могли бы теперь подсказать родителям других детей, как себя вести, куда обращаться, где искать помощи, защиты и консультации.
Первое, что нужно сделать, считают родители, объединиться. Затем – организовать кружки, где заинтересованные люди будут заниматься с такими детьми. Где смогут их чему-то научить. В каждом микрорайоне есть общество инвалидов. Они много делают для детей – организуют праздники, походы. Но жизнь устроена так, что после праздника всегда наступают будни. Как разорвать этот круг из серых дней, похожих словно близнецы-братья?
Следующим шагом помощи детям-инвалидам могло бы стать молодежное волонтерское движение. Например, в городе есть инвалиды-колясочники, которые никого не видят, кроме родителей. Им необходимо общение.
А еще их можно было бы научить, например, вязать или работать на компьютере. Но компьютер в семье инвалида – редкость.
Родителей детей-инвалидов поддержал городской отдел образования. Скоро начнут работать кружки для детей с ограниченными способностями.
– На практике у детей-инвалидов хватает не только социальных проблем, – подтвердила депутат городской думы Л.Колотухина, – но и законодательных. Например, исполняется ребенку восемнадцать лет. Он теряет статус ребенка-инвалида и вместе с ним многие льготы. Никто не учитывает, что после восемнадцати дети не растворяются в воздухе, а продолжают жить. И порой переход во взрослую жизнь не сулит им ничего хорошего. Например, для детей-инвалидов закупались импортные слуховые аппараты, а для взрослых – отечественные. Значит, вчера у инвалида был хороший импортный аппарат, а завтра – после совершеннолетия – ему выдадут отечественный, к которому он не привык и в котором вряд ли что услышит. Инвалиды с детства – особая категория инвалидов, и после совершеннолетия они не должны оставаться брошенными.
Так уж получается, что о том, как страдает больной ребенок, знают только его родители и лечащие врачи. Недавно в детском отделении от неизлечимой болезни умер мальчик-инвалид. Ему было всего пятнадцать. Он так и не дождался добровольца-сверстника, который бы рассказал ему про компьютер, обсудил новый фильм и, если надо, подал воды.
К сожалению, наше общество до сих пор не адаптировалось к инвалидам, а инвалиды не сумели приспособиться к жизни в обществе. Так и существуют двумя параллельными мирами.
Думаем, что эта публикация – только начало долгого и серьезного разговора о проблемах инвалидов.
Связаться с родителями-активистами можно по телефонам: О.Шамро – 1-32-61 (дом.), 3-22-68 (раб.), А.Кудрявцева – 6-59-66 (дом.)
Е.Кузовкова