Неестественный отбор

Я всегда считала, что мне везло. А тут как будто Бог, в которого, к сожалению, так и не научилась верить, показал, что я была слишком самоуверенна. Первый, желанный ребенок и страшный диагноз – спинномозговая грыжа. Конечно, это стало трагедией для всей семьи. Прямо из роддома нас с Оксаной направили в Нижний. Но там сказали, что лечить не смогут. Выписали домой умирать: врачебный приговор – до года девочка не доживет. Впоследствии меня не раз удивляло, почему медики не захотели дать нам шанс. Некоторые утешали: может, грыжа сама рассосется. Почему специалисты от медицины взяли на себя смелость вершить судьбы? Жалели меня? Не знали, где таким пациентам могут помочь? К сожалению, до сих пор о многих необходимых вещах я узнаю отнюдь не от врачей. Так, муж случайно услышал, что есть клиника, где оперируют детей с подобными диагнозами. Конечно же, я со своей девочкой поехала в столицу.

Я понимала, что ждать больше нельзя, в спине у малышки зияла дыра – спинной мозг был открыт, переживала, что не могу облегчить ее страдания. А нам здесь даже лекарства не прописали. Позже, уже когда мы ждали операции в Москве, дали мазь, и рана затянулась буквально за несколько дней. Перезнакомившись там с другими мамами, поразилась, народ был со всех концов страны – из Тувы, из глухих деревень. А самые запущенные пациенты были из ближних областей, Подмосковья. На тот момент медицина была бесплатной. Но без денег ничего не делалось. Хотя явно платы не просили, но с операцией долго тянули: то крови для переливания нет, то шприцев и лекарств – сами ищите. А в начале девяностых все было в большом дефиците. Заплатила – сразу все нашлось. Зарплаты у медиков были маленькие, определенной таксы не было, брали, кто что даст. Даже мешки с картошкой из деревень везли.

От того времени осталось в памяти ощущение страха и бесправности. «Шмоны» по палатным тумбочкам – продукты не хранить. Белье не сушить. Бросай своего беспомощного ребенка и иди мой полы. Тараканов куча. Кровати почти без матрацев, для мам их вообще не полагалось, спали на одной, подростковой, кровати с ребенком или на полу, как пристроишься. Когда приехали во второй раз, стало еще хуже. Гуманитарную помощь на тот момент посылать почти прекратили, большинство медикаментов покупали сами, снова тянули с повторной операцией. Уже больше чувствовалась коммерциализация всей страны, «крутых» с мобильными телефонами оперировали без очереди. Оксана, несмотря на мрачные прогнозы, растет. Ей уже семь лет. Проблем со здоровьем, конечно, много. Но мы держимся.

Оксанина пенсия 468 рублей. Мне платят 43 рубля за уход. Муж крутится на основной работе и подрабатывает по вечерам. Домой приходит после девяти вечера, домашними делами я его не нагружаю. С мужем мне повезло. По статистике, 85% семей с детьми-инвалидами обычно остаются без отца. Хотя, бывает, и мамаши бросают своих детей. Я этого не понимаю. Похоже на то, словно вернуть бракованную вещь в магазин. Бывает, что и со здоровым ребенком происходит несчастный случай. Ведь от него же не отказываются.

Лекарства пока выписывают бесплатно, но мы не часто просим. Обеды дают в детском саду за сто рублей. Для нас это недешево. Раньше рублей по 600-700 в месяц тратили на памперсы, искали самые дешевые на рынке. Сейчас есть хороший импортный катетер, совсем недавно дал нам его уролог, даже фамилию не спросил. Я так ему благодарна. Бывают непредвиденные расходы: не так давно сломалась коляска, пришлось выложить 3,5 тысячи рублей. Инвалидную нам выделили бесплатно, однако пользоваться ей можно только дома, тяжелая и громоздкая, с третьего этажа не спустишь на улицу.

Оксана девочка неглупая, любит собирать мозаику, играет в компьютерные игры. Но речь развита слабо. С логопедом нам повезло. Узнав о наших обстоятельствах, женщина готова была заниматься без платы. Но мы не согласились, сошлись на двадцати рублях за занятие. Это очень дешево: сейчас берут от пятидесяти до ста рублей за час. Но скоро она уезжает, и надо будет искать другого специалиста. Если платить по пятьдесят рублей за двадцать дней в месяц, уже тысяча рублей набегает. Раньше в детскую поликлинику ходили на массаж, потом отказались. Двадцатиминутного сеанса нам явно недостаточно. А тут еще воевали с уборщицей. Мне тяжело Оксану на руках нести, особенно зимой, в одежде, завозила в помещение в коляске. Столько наслушалась, и коляску нашу на улицу выкидывали. Массаж на дому – по сорок-пятьдесят рублей за сеанс, а их надо двадцать на курс. В год по три-четыре раза.

Сейчас встала другая проблема: Оксане пора в школу, а ребенок у меня не подготовлен. Я с ней пытаюсь заниматься, но времени не хватает – вечно то посуду моешь, то убираешь, то стираешь. Ищем платного педагога. Раньше с деньгами было намного хуже, теперь полегче, вот и стали беспокоиться.

У мам детей-инвалидов, помимо денежных, существует масса медицинских и бытовых проблем. Самой, как правило, лечиться некогда. Психика потревоженная, а надо еще ребенка вытягивать. У больных детей должны быть сильные мамаши. Меня спасает работа. Пусть даже маленькие деньги выходят, я чувствую себя человеком. Честно говоря, работать приходится в основном по ночам. Днем дети не позволяют. Это просто счастье, что несколько лет назад мы сумели приобрести компьютер – еще до кризиса откладывали деньги, мама помогла. Пару лет назад подключились к Интернету. Я открыла две рассылки в Интернете – «Домашний бизнес» и «Поиск работы в сети Интернет». Сейчас ломаю голову, как открыть собственный сайт.

Иногда меня спрашивают, не страшно ли было решиться на второго ребенка. Я тут как-то задумалась на эту тему. Нагрузка, конечно, и так была большая, а тут еще и младшая. Но я об этом ни разу не пожалела. Сегодня Жене исполняется три года. Вместе им веселее. Хотя Женька порой пользуется своим превосходством, тем, что сестра ее не догонит, иногда и обижает Оксану. Но вырастут, и будет у старшей сестры опора в жизни, она не будет одинока.

Я знаю, что меня нельзя жалеть. Когда излишне сочувствуют, начинаю осознавать истинное положение вещей, и от этого становится только хуже. Когда мама просит: давай возьму к себе Женю на несколько дней, а ты отдохнешь, – я отказываюсь. Мама немного обижается. Но я знаю, что вот настроена я на один ритм. Измени его – и мне настолько потом не захочется возвращаться в прежнюю жизнь, что лучше пусть остается все, как есть. Я впряглась в свою лямку и тащу свою ношу. Трудно, но я привыкла.

Признаюсь, что боюсь ходить по чиновникам. Они умеют так сказать, что все твои силы тут же испаряются. Рассказывать о своем горе в их кабинетах не могу, мне трудно сдержать слезы. А когда чиновники видят перед собой слабого человека, они ему сразу же отказывают. В отношении к инвалидам виновато прежде всего само государство, генеральную линию подхватывают чиновники помельче, окружающие. Примеров тому множество. Как-то вправляла дочери контрактуру на ноге, и в стопе что-то хрустнуло. Испугалась, что сломала косточку, просила врача сделать рентген. И в ответ услышала: а зачем – она все равно боли не чувствует. Получается, раз ребенок парализован, значит и делать ничего не надо. Однажды невропатолог направил меня в садик для детей-инвалидов, когда выяснилось, что нам туда нельзя, одна чиновница не удержалась и бросила мне в лицо фразу, которую до сих пор забыть не могу: «Вот вы со своими детьми носитесь, лечите, стараетесь, чтобы они знания приобретали. Зачем мучаетесь – все равно рано или поздно умрут. Лучше обратите внимание на здоровых...» Года четыре назад ходила с Оксаной на процедуры в первую поликлинику, и тут повалил снег. Решила добраться назад на автобусе. Здоровые взрослые люди не дали войти в автобус, нас отпихивали, толкали. Пропустили одну машину, другую... Поплакала да и пошла домой пешком.

Я переписывалась через Интернет с одним немцем и как-то спросила, как в Германии живут инвалиды? Он рассказал, если в его стране женщина рожает инвалида, государство предлагает выбор. Ей будут платить две тысячи марок, и она сама станет ухаживает за ребенком. Если она захочет выйти на работу, то семье предоставляют няню. Больному помогут получить образование, когда вырастет – обучить профессии, предоставят работу и обеспечат транспортом, чтобы человек с ограниченными возможностями смог добираться туда. Будут возить на экскурсии и зрелищные мероприятия. Вот это, я понимаю, большое облегчение, когда государство не оставляет наедине с несчастьем. Соответственно и настроение в обществе, когда окружающие не тыкают пальцами, не намекают, что мы нахлебники общества.

Я поняла, если не будешь стесняться своего ребенка-инвалида, это во благо ему и нам, взрослым. Люди должны научиться относиться к ним не как к неким монстрам из зоопарка. Дети не виноваты, что они родились уродами, они хотят жить, развиваться, радоваться. Однажды старшую, как обычно, везу, младшая идет пешком – с двумя колясками трудно управиться. Мужчины, идущие навстречу, не удержались от соблазна вмешаться. И мимоходом нас повоспитывали: хорошо, мол, Оксана пристроилась. А если бы взрослые на минутку задумались, что если большой ребенок сидит в коляске, то значит существует какая-то проблема и лучше вообще промолчать. Одна моя подруга говорит, какая ты сильная, какая ты молодец. Думаю, если бы не случилось несчастье, осталась бы я тихоней. Сидела бы на работе в каком-нибудь кабинете, приходила домой... Жизнь вынудила бороться за существование. А Оксана заставляет общаться с людьми – у нее другой характер, она легко знакомится с окружающими, и я учусь быть общительной. Наверное, это неплохо.

В России очень мало приспособлений, способных облегчить жизнь тяжело больным людям. Когда у Оксаны обнаружили искривление позвоночника, потребовался корсет. Носить его надо постоянно. Того, что нам бесплатно сделали в Нижнем Новгороде, едва хватило на два месяца, а потом он стал рваться, да и спину он держал плохо. Как-то упомянула об этой проблеме в письме Геннадию Будаеву из Брянска – мы знакомы по Интернету. И он связался с итальянской фирмой, изготавливающей корсеты для взрослых. Корсет для Оксаны сделали на заказ. Решить вопрос с оплатой помогли саровчанин Иван Заварзин и предприятие «ВНИИЭФ-STL».

Сразу скажу, лично мне материальной помощи не надо. Моей семье на самое необходимое хватает. Если я обращусь в случае нужды в городские социальные структуры, наверное, мне не откажут. Но это будет разовая поддержка. Вот если бы государство подумало об инвалидах и мамах с тяжело больными детьми и прибавило пенсии... Но в последний раз, когда пенсионерам увеличили пенсии до 600 рублей, о нас просто «забыли». Некоторые же люди оказываются просто в отчаянном положении. У нас отсутствует система стабильной помощи инвалидам.

Нам еще везет, ребенок не мучается от болей, Оксане не нужны дорогостоящие лекарства. Но в городе немало нуждающихся родителей с детьми-инвалидами, молодых инвалидов, которым негде взять денег на платное лечение за пределами города. Когда в 1994 году мы лечили дочь в платной клинике первый раз, мужу помог деньгами ВНИИЭФ, ДЮК оплатил дорожные расходы. Следующей весной лечение нужно было продолжить, а мы не сумели скопить нужную сумму. Знакомые надоумили обратиться к предпринимателям. Это очень трудно – ходить с протянутой рукой. Одна из владелиц крупной на тот момент торговой фирмы просто опозорила меня при всех, хотя я предлагала посмотреть документы, счет на лечение. Я бежала оттуда, сгорая со стыда. Тогда мы так и не смогли найти требуемых денег.

Знаю мальчика-саровчанина, которому нужно очень много денег на операцию в Германии. Несколько лет он живет только надеждой, что когда-нибудь эта баснословная сумма будет собрана и он будет здоров. Мы пытались с ним обращаться к богатым иностранцам, увы, пока на призыв никто не откликнулся. Сейчас есть мнение о необходимости организации в Сарове фонда помощи инвалидам. Я лично столкнулась с тем, что у нас есть люди, фирмы, которые не прочь оказать помощь нуждающимся. Но лишь в том случае, если они будут знать, кому именно и какую конкретно. И иметь возможность проверить, что их деньги дошли до адресата.