Для каждой семьи болезнь ребенка — это всегда горе. Тем более в наше время, когда зарплаты многих родителей поражают своей ничтожностью, а цены на лекарственные препараты способны вызвать сердечный приступ у вполне здорового человека. Поэтому весьма понятно желание мам и пап, на руках у которых ребенок с тяжелым заболеванием, добиться для него во что бы то ни стало инвалидности, дающей право на пособие и различные льготы.

"Помочь всем не имеем права"

Проблема инвалидности — больной вопрос и для родителей, и для врачей, и для работников социальных служб. С 1991 года по 1999 год на территории РФ действовал приказ Минздрава, в котором содержалась инструкция по определению детской инвалидности. Специалисты, проводя медико-социальную экспертизу, обязаны были руководствоваться этим документом, содержащим огромный перечень многих, но далеко не всех существующих заболеваний. В мае прошлого года этот документ был отменен. И вот уже более года специалисты бюро медико-социальной экспертизы ждут новых директив из Министерства труда и социального развития, устанавливая пока инвалидность на основе временных критериев.

По словам начальника педиатрического бюро медико-социальной экспертизы Светланы Никитиной, единственные, кто пострадал от отмены приказа, — дети, лишенные зрения на один глаз. Если у малыша функция второго глаза — единица, то ни о какой инвалидности теперь речи не идет. Как утверждает Светлана Евгеньевна, сейчас ребенок считается инвалидом только при наличии заболевания, ограничивающего его в жизнедеятельности. К таким категориям относятся передвижение, общение, ориентация, ограничение контроля за поведением и снижение способности к обучению. Но мало иметь такого рода диагноз. Многое зависит и от степени проявления этих тяжелых заболеваний. Инвалидность устанавливается только при тяжелой степени заболевания. С легкой и среднетяжелой степенью недуга, как и раньше, больным детям и их родителям рассчитывать на пособие и льготы не приходится. Хотя многие с этим категорически не согласны.

Родители больных детей во время акции "Помогите детям, страдающим хроническим гепатитом!" не раз заявляли о том, что при скудных семейных бюджетах они не в состоянии приобрести дорогостоящие лекарственные препараты, в которых их чадо нуждается постоянно. А без нормального лечения хронический гепатит может привести и циррозу печени — страшному заболеванию, уносящему ежегодно сотни жизней людей, но дающему право ребенку считаться инвалидом. Семьи стремятся не допустить такого исхода, но порой не в силах помочь своим детям из-за жуткого безденежья.

"Сейчас очень трудно жить. Наши специалисты это прекрасно понимают, но, к сожалению, мы не можем всем помочь. Мы устанавливаем инвалидность по тому состоянию, которое было у ребенка на протяжении года. Если лечащий врач ставит диагноз заболевания со среднетяжелой степенью его течения, то мы в таком случае не правомочны оформлять инвалидность. Хотя иногда мы все же делаем исключения. Например, при заболевании эпилепсией инвалидность назначается при определенном количестве приступов в год. Порой при лечении этого недуга очень дорогостоящими препаратами, выделяемыми маленькому пациенту бесплатно, приступов у ребенка нет. Мы же, несмотря на это, не снимаем инвалидности. Наши специалисты стараются никого не обидеть, но всем помочь мы не в силах. И судя по тому, скольким детям за последние годы оформлена инвалидность, нас вряд ли можно упрекнуть в бездействии", — говорит начальник педиатрического бюро медико-социальной экспертизы.

Доживем до инвалидности

С каждым годом в Карелии детей-инвалидов становится все больше. Только за последние два года их количество увеличилось на 568 человек (в 1,2 раза). В 2000 году таких ребятишек насчитывалось уже 2974 человека. И самое страшное — основную массу инвалидов сегодня составляют дети до четырех лет. А этот печальный факт констатирует только одно — наша некогда могучая и непобедимая нация потихоньку вырождается. Малыши, появляясь на свет, часто оказываются тяжело больными различными недугами. На первом месте среди таких заболеваний, по которым оформляется инвалидность, — психические расстройства. Число детей с задержкой психоречевого развития и расстройствами поведения выросло почти вдвое: с 53 человек в 1999 году до 95 в 2000 году. Второе место в этом печальном списке занимают заболевания нервной системы, а третье — врожденные аномалии и деформации.

В последнее время родители, обеспокоенные состоянием здоровья своих детей, задают один и тот же вопрос: "Почему у нас так несправедливо выделяются бесплатные препараты?". Действительно, вроде бы по закону в педиатрии все услуги должны быть абсолютно бесплатными. Но из-за недостатка бюджетных средств дети, нуждающиеся в дорогостоящем лечении, остаются без него. Непонятно, почему ребятишек, страдающих сахарным диабетом, худо-бедно, но снабжают бесплатно лекарствами, а детей с диагнозом хронический гепатит оставляют без всякой помощи и т.д. Для многих инвалидность — это предел мечтаний только из-за жалкого пособия в 600-700 рублей и льготной выписки лекарств. Ведь ребенка, который ходит вместе со своими сверстниками в школу, посещает различные спортивные секции и кружки, язык не повернется назвать инвалидом. Дети с хроническими заболеваниями нуждаются только в каком-либо социальном пособии, позволяющем оплатить лечение. К сожалению, подобные вопросы в состоянии решить власти лишь на федеральном уровне. Но боюсь, что, пока они приступят к рассмотрению этой проблемы, инвалидность вырастет еще в несколько раз — те дети, которые сегодня стоят на учете в поликлиниках с легкой и среднетяжелой степенью заболевания, доживут до тяжелой степени и официально получат столь "долгожданную" инвалидность.