Забыть свою боль
В детстве его окружали разные сказки. Одна была про царя-царевича. "Далеко-далеко, в одном царстве, в одном государстве жил царь-царевич. Почти как ты..." Отец баюкал маленького Женю и тревожно переглядывался с женой: "Не спит". Евгений потом узнал, когда немного подрос, что жил на свете один царевич, страдавший такой же редкой болезнью, как у него. Звали его Алексей. А тогда мальчику было всего девять месяцев, он ничего не понимал, и у него девять дней, не переставая, длилось кровотечение.
Для справки: гемофилия - тяжелое наследственное заболевание крови, связанное чаще всего с нарушением механизма ее свертывания. Обусловлена болезнь наличием патологического гена. Страдают гемофилией только лица мужского пола. Наиболее часто возникают кровоизлияния в суставы, что впоследствии приводит к инвалидности. Крошечный порез или слабый ушиб для такого больного могут быть смертельно опасны.
Детство проходило в больницах. Добровольно-вынужденное заключение на месяцы, которые складывались в годы. Позже ему, взрослому, когда речь заходила о музыке, приятели нередко задавали вопрос: "И чем тебе нравится этот тюремный шансон?".
В белых больничных тумбочках вперемежку с посылками из дома у Женьки всегда лежали учебники. В семье никогда не велись разговоры: ой, инвалид, ой, больной... И переходить в следующий класс, и заканчивать школу надо было вместе со всеми.
Из дневника Е. И. Соколова: "Я не знаю, с чем можно сравнить эту боль. Она невыносима не только для ребёнка, но и для взрослого. Человек в течение нескольких суток, не засыпая ни на минуту, не может найти нужного положения для больной руки или ноги... Или, потеряв счёт бессонным ночам, утратив способность реально оценивать происходящее, просыпается на ходу оттого, что ударяется о предметы, только тут понимая, что, укачивая нестерпимо болящую руку, сам уснул на ходу. Когда воспаляется плечевой сустав, то боли такие, что сидеть можно 15 секунд (потом надо обязательно прилечь - сменить позу), а лежать 9 секунд! И это в течение нескольких (как правило, 3-х - 5-ти) суток. И так на протяжении многих и многих лет. Я как-то на одном семинаре, выступая, сказал, что наши больные всю свою жизнь проводят на дыбе...".
В шестилетнем возрасте он запомнил свою последнюю попытку пробежать. Длинная речная набережная, здоровые сверстники впереди, и он, не поспевающий за ними, ноги увязают в песке. На следующий день родители отвезли его к доктору с кровоизлиянием в коленный сустав. Начались больничные странствия. Уже тогда он почувствовал: чтобы не отгородиться от жизни, не уйти в болезненную замкнутость, ему нужно быть со всеми. И как все. Доходило до чудес: бегал на костылях наперегонки, играл на них в классики, удавалось и мяч погонять в футбольной команде.
В ПТУ его не приняли по состоянию здоровья. Он взял выше - подал документы в институт. И поступил в педагогический, на физмат. Какое же это было счастье - каждый день входить в класс к своим ученикам. "Вечная радость человека, навечно вызванного к доске".
Из дневника Е.И Соколова: "Когда не болели ноги, а только руки, даже если нечем было держаться за поручни в троллейбусе, я на своей остановке забивался в конец салона и доезжал до любимой работы. Сложность была в том, что урок в этом случае надо было провести так, чтобы не возникла надобность писать на доске. Когда долго болела правая рука, научился писать на доске левой.
А это ощущение полной опустошённости, когда ты, счастливый от удачного урока, вваливаешься на нестерпимо болящих ногах в лаборантскую, рушишься на стул и в изнеможении закуриваешь сигарету... И кажется, что никакая сволочь, даже этот проклятый звонок, не сможет тебя поднять с этого желанного сиденья. Но вот он снова зовёт тебя. И ты, с неслышимыми никем, кроме тебя, криками от боли, плетёшься к двери. Усилием воли, всё ещё сомневаясь в себе, распахиваешь её, и... Все болячки и невзгоды остаются за ней".
Когда ежедневные передвижения превратились в настоящую муку, Евгений Иасонович принимает решение сменить профессию. Через два года он дипломированный программист. Но рыночные реформы ставят крест и на этой мечте. Ранним зимним утром перед ним открылось безбрежное море авторынка - его же ученики устроили торговать запчастями. Холодно, а на ногах не попрыгаешь, руками не помашешь. Смастерил электрические стельки, запитал их от аккумулятора. Так и стоял целыми днями под напряжением, с проводком из ботинок.
И снова упорство и какая-то отчаянная лихость, ломающая всякую логику: если ты не можешь делать больше других, значит, должен идти на рекорд. Что нужно было человеку с ограниченными возможностями передвижения? Конечно же - участие в авторалли! И вот он уже на пьедестале почета: дважды чемпион области, призер командного первенства одного из этапов авторалли "Париж-Красноярск", правда, среди инвалидов. С единомышленниками он создает автоклуб инвалидов "Искра", готовится ехать в Чехию на неофициальный чемпионат Европы. Но в один год приболел, в другой не нашел спонсора. А мечта осталась...
...Навыки скоростного автовождения очень пригодились Евгению Иасоновичу впоследствии, когда приходилось мчаться по шоссе в Нижний Новгород за "волшебными" препаратами, способными быстро остановить кровь и спасти жизни его товарищей по несчастью. В Рязани таких лекарств не было, их вообще привозили к нам в страну только благотворительные фонды из-за границы.
Русло реки жизни
Ему столько раз говорили: "Надежда только на вас". А он взывал к небу: "Господи, где взять силы?!". Не было ни донорской крови в достаточных количествах, ни импортных препаратов, ее заменяющей. Его товарищам приходилось платить из собственного кармана не только за кровь, но даже за пакеты, в которых она хранилась. Пять лет назад им надоел этот "синдром обреченных", постоянная неуверенность в завтрашнем дне. Они создали общество больных гемофилией, чтобы выжить. В нем теперь и дети, и взрослые - всего 65 человек. Но, несмотря на возраст, он называет их всех "мальчиками". Так постоянно и звучало в нашей беседе - "мои мальчики". Их всегда можно отличить по глазам - ясным до бездонной глубины, пронзительно чистым. Иногда в семь лет у этих мальчишек появляются седые волосы.
Из дневника Е.И.Соколова: "Грешен: я даже осуждал их раньше за слабость. Осуждал, когда они неслись ко мне ночью через весь город, в надежде найти лекарство у меня. Осуждал, когда они, взрослые люди, плача и чуть ли не ползая на коленях, выпрашивали у меня несуществующие обезболивающие. Осуждал, когда они, вероятно, ненавидя меня, кричали своим друзьям, что надо скорее ехать и найти хотя бы водку или самогон, чтобы хоть как-то облегчить свои муки. И исчезали в ночи, не найдя у меня помощи. Вы представляете, что я чувствовал после этого?... Я долго мучился, недоумевая: "Ну почему они со своими болями идут ко мне? Разве мне мало своих болей?". И только совсем недавно, когда отец одного из них сказал мне: "Евгений Иасонович, Вы хоть понимаете, что Вы для всех этих мальчишек - символ?", я понял, что они, идя ко мне, уходят от своей слабости. Они сил у меня ищут!...".
Проект возрождения безвозмездного донорства придумали нижегородцы. От них эту идею перенял Евгений Соколов, дав исток "Реке жизни" в Рязанской области. Он подчеркивает - именно безвозмездного. "Потому что никакими деньгами нельзя заменить то, что должно существовать в обществе на уровне нравственного инстинкта. Готовность помогать ближнему - это не продается и не покупается, а просто существует, как солнце на небе. В Нью-Йорке за 100 мл крови донору платят три доллара, в Москве цена доходит до семи долларов. А где же они, наши доноры? Почему в Эстонии донорские значки прикрепляют к одежде на самом видном месте, а у нас люди нередко стесняются сообщать знакомым, что сдают кровь. У меня есть снимок, на котором девушка-донор закрывает свое лицо обложкой паспорта. В Америке люди этим гордятся. Они пишут о своем донорстве в резюме, устраиваясь на работу. И сразу их рейтинг среди таких же соискателей места подскакивает на много пунктов - значит, здоровый, и на такого фирма может положиться в трудные времена. В нашей стране в суете монетизации чуть не отменили звание "Почетный донор". Потом все-таки оставили, пересчитав льготы на рубли. Заслуги таких доноров оценили в 500 рублей в месяц. И еще отмечены случаи, когда перед бригадами врачей станции переливания крови на предприятиях захлопывали двери".
Обратная сторона несовершенства технологий донорства в нашей стране - возможность передачи вместе с кровью опасных для жизни вирусов, прежде всего гепатитов и ВИЧ. Неочищенная от вирусов кровь сначала спасает чью-то жизнь, а потом начинает разрушать ее изнутри. Чем больше переливаний, тем выше риск заражения. У больных гемофилией этот риск предельно высокий. Но до недавнего времени у них не было выбора - или соглашаешься на переливание, или погибаешь. Сейчас можно спастись без риска. Из-за границы на отечественный фармрынок начали поступать факторы свертывания крови. Они полностью стерильные, и могут не только быстро останавливать кровотечение, но и предупреждать его, если препарат вводить с профилактической целью. Больных гемофилией, получивших инвалидность, начали снабжать факторами свертывания по льготным рецептам. Беда в том, что прописываемые врачами низкие дозировки делают эффект лечения минимальным.
"Протокол ведения гемофилии в РФ" принят Минздравсоцразвития в самом конце прошлого года. Должно пройти время, чтобы врачи освоили новый порядок лечения. Предстоит добиться и другого - чтобы факторы свертывания назначали не только по факту кровотечения, но и для профилактики. Тогда намного снижается риск инвалидности. Но главное то, что остается нехватка препаратов, вернее, их дороговизна. России нужно свое производство очищенных препаратов крови, необходимых сегодня в каждой операционной, а не только больным гемофилией. "Может, средства, отпущенные на приоритетный национальный проект "Здоровье", удастся частично направить и на строительство фармацевтического предприятия, обслуживающего потребности службы крови?" - задается вопросом Евгений Соколов.
А пока он настойчиво делает свое дело, углубляя русло "Реки жизни". Размещает объявления на лучших рекламных площадях города с призывом проявить милосердие и сдать кровь, приглашает видных политиков и первых лиц местной власти поучаствовать в донорских акциях, чтобы и остальные прониклись важностью этого дела. Хотя такие, как Соколов, могли бы и не суетиться. Им нужные лекарства по бесплатным рецептам нынче поступают из-за рубежа. И есть только одна причина, почему он всем этим занимается, - желание воздействовать на общество, пробить стену равнодушия к чужой беде. Кажется, Соколову это удается: несколько лет назад в первый день благотворительной акции пришли всего 12 доноров, сейчас приходят около ста каждый день.
Еще он смотрит в будущее. Рано или поздно завод по производству нужных препаратов построят. Но для их массового выпуска понадобятся не ручейки, а полноводные реки донорской крови. И если не придать донорству необходимый размах и не поднять его значение в глазах общества, то уже не лекарства, а саму кровь придется приобретать у Запада.
Из беседы с Е.И.Соколовым: "Я все-таки счастлив, хотя мне и исполнилось, наверное, 580 лет по совокупности всех болей, стрессов, переживаний, приобретений, утрат и событий жизни. - И он шаг за шагом, с безупречной логикой физика, доказывает свое счастье. - Не многие могут похвалиться любимой работой. А у меня такая работа была и есть. Не каждый смог получить высшее образование, а у меня за плечами целых два вуза. Не у всех людей есть дети. А у меня четверо, и все здоровы. Когда становится трудно, я говорю себе: "Мой бокал всегда наполовину полон". И знаете, помогает".
Каким бы ни был недуг, он не приговор. Когда родители детей больных гемофилией видят Евгения Иасоновича и его кипучую энергию, они понимают всю мнимость своего горя, казавшегося неизбывным.
Строчка из дневника: "Откуда силы... Какие уж там силы. Просто надо было жить. И жить достойно".
|
