2001

У большинства людей в организме одинаковое число хромосом - 46. Но иногда, по злой ошибке природы, на свет появляются дети с одной лишней хромосомой. Это дети с синдромом Дауна

У них - нарушения в росте и развитии, они часто болеют, у многих врожденный порок сердца, проблемы со зрением и слухом. В Алтайском крае на 700 - 800 родов приходится один такой ребенок. Долгие годы их считали необучаемыми, врачи настойчиво советовали родителям от них отказаться. По большому счету, никто не знал, что с этими детьми делать. Их не пускали в детсад и обычную школу, они стеснялись появляться в общественных местах. В лучшем случае, их ждал логопедичес кий детский сад, а в худшем - специнтернат и почти верная смерть. Когда у жительницы Барнаула Ольги Стародубцевой родился третий ребенок - Маша, - ей сразу поставили этот диагноз. Первой реакцией был шок. Семилетняя Поля и ее младший братик испуганно смотрели на плачущих родителей. Ольга вспоминает, что у нее было состояние, близкое к помешательству. Она жалела себя и вспоминала лекции, которые в медицинском институте им читали про таких детей, - они сводились к тому, что это неполноценные люди. Ей в роддоме настойчиво предлагали отказаться от дочери. Ольга с мужем сразу решили этого не делать. Поддержали в этом решении и Олины родители, которые долгие годы в клубе «Инв-эско-спорт» сами помогают инвалидам в труде и спорте... А потом Маша сильно заболела. Была при смерти. Однажды Ольга услышала о новом лекарстве и с надеждой прибежала к врачу. «Так ведь девочка поправится, - удивилась врач. - А тебе это надо?» Потом Стародубцева узнала про московскую ассоциацию родителей детей, больных синдромом Дауна. Созвонилась с ними... Стала по крупицам собирать информацию о ранней педагогической помощи детям с интеллектуальными нарушениями. Затем Ольга решила поделиться своим опытом с другими родителями. Пришла к врачам-генетикам в роддом № 5. Взяла у них адреса. Разослала родителям приглашения на встречу. Первый раз пришли 9 человек... Кто-то сообщил, что ребенка сдали в специнтернат, другие говорили, что мальчик умер. Третьи вообще советовали не лезть не в свое дело. И все же родители стали собираться все чаще, обмениваться литературой. А в итоге создали Ассоциацию «Даун-синдром»...

«Самое главное - профилактика сиротства таких детей, - убеждена Ольга. - Это такие же полноправные члены общества. Они не должны лишаться права на любовь, уважение, учебу и труд. Да, у них снижен интеллект. Но его можно развивать! Они очень эмоциональны - им эмоций от Бога дано больше, чем остальным детям». В любом случае малыш должен быть с близким человеком.

справка «КП»

В Барнауле вышел специальный номер школьной газеты. Она называется «Лад» и целиком посвящена правам детей. Ее выпустила «Частная школа Евстафьева» совместно с Алтайской краевой общественной организацией «Молодые журналисты Алтая». Редакция намерена рассказывать о правах подростков и о том, как их следует защищать. В газете приведены реальные случаи нарушения прав детей, здесь же помещены комментарии психологов, юристов, а также мнение учащихся и преподавателей барнаульских школ.

«Все, что в этого ребенка вкладывается, полностью возвращается в ответ», - убеждены родители детей-инвалидов. И в плане эмоций, и в плане обучения. Стародубцева хочет помочь родителям понять, что их не горе постигло, у них самый обычный ребенок. Только ему надо уделять побольше любви, внимания и заботы, чтобы вырастить полноценного члена общества. В итоге родители на Алтае перестали отказываться от детей с этим заболеванием. Ассоциация намерена организовать телефонную «горячую линию». А сейчас еженедельно ведут прием дефектологи и психологи, причем сюда приводят детей с самыми разными диагнозами. Полюбились детям семейные праздники. Приходят родители с детьми всех возрастов. Приглашают докторов, спонсоров, работников соцзащиты. Стародубцева благодарна мебельному салону «Словения» (Павел Ковалевский и Сергей Поляков), колбасному цеху «ЧП Гончарова» (Валентина Душкина и Елена Ковалевская), отделу соцзащиты администрации Барнаула. В качестве эксперимента детей-даунят стали обучать в детском садике № 22. Одна девочка уже учится во втором классе вспомогательной школы. Стародубцева считает, что это не просто прогресс, а настоящая революция.

фотография
«Даунята» обладают прекрасным творческим потенциалом

Сейчас Ассоциация при поддержке Агентства международного развития США (USAID) создает в Барнауле учебно-методический центр по защите детей с синдромом Дауна. Работают волонтеры, три дефектолога, психологи. Проводят лекции, конференции, круглые столы, выставки творчества детей. И родители с изумлением узнают, что их дети, оказывается, прекрасно рисуют, лепят, обладают удивительным творческим потенциалом. Ассоциация издала пособия и рекомендации для родителей. В городском центре социально-психологической реабилитации увеличивается количество детей-инвали дов, которые занимаются в группах. Детей стали возить в летние лагеря отдыха, их привлекают к мероприятиям вместе с обычными детьми. На Алтае началось создание единого центра для детей-инвалидов. Стародубцеву радует, что в последнее время общество стало лучше относиться к детям-инвалидам и повернулось лицом к их проблемам.

Однако совершенно обойдены заботой и вниманием взрослые инвалиды. Они существуют на мизерную пенсию. Есть примеры, когда бесчеловечные родственники лишали их нормального жилья и оставляли без средств к существованию. Как и на что они живут, можно только догадываться. Ассоциация по мере сил помогает инвалидам, но основную тяжесть по их социальной реабилитации должно нести государство и местные власти. «По нашим нормативным документам такого инвалида с синдромом Дауна можно сдать только в психиатрическую лечебницу, - говорит Стародубцева. - А это - верная смерть. А ведь у него нет психических нарушений, только проблемы с интеллектом».

Ассоциация учит родителей так воспитывать ребенка, чтобы оставшись один, он не пропал, не деградировал. Ведь лишняя хромосома в организме не должна делать его лишним человеком.

Контактные телефоны Ассоциации - 26-20-72, 26-20-73.

Где могут помочь вам и вашим детям?

Комитет по социальной защите администрации Барнаула - 23-16-80.
Центр «Милосердие» (помощь несовершеннолетним мамам) - 39-02-70, 77-44-15.
Краевая общественная организация родителей детей-инвалидов «Незабудка» - 35-88-46
Фонд «вместе против рака» - 36-58-24
Краевое общество «Сахарный диабет» - 36-81-77 (вт, чт - с 15 часов).
Краевой кризисный центр для мужчин и подростков - 35-86-48.

НА АЛТАЕ ВЫШЛО МЕТОДИЧЕСКОЕ ПОСОБИЕ «ДЛЯ ТЕХ, КТО ОБЩАЕТСЯ С ЛЮДЬМИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ»

Его создал Алтайский краевой общественный благотворительный фонд «Фарт». Как сообщает бюлетень агентство социальной информации, пособие содержит практические рекомендации о том, как корректно общаться с людьми с ограничен ными возможностями. Например, сотрудники фонда советуют: «Когда вы разговариваете с человеком, у которого есть какие-то физические или ментальные отклонения, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровожда ющему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре. Кроме того, когда вы знакомитесь с человеком этой группы, вполне естественно пожать ему руку: даже те, кому трудно двигать рукой, или те, кто пользуется протезом, вполне способны это сделать. Если вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Общайтесь со взрослыми людьми, у которых есть какие-либо отклонения, как со взрослыми. Помните, что инвалидная коляска - это часть неприкосновенного пространства человека, который ее использует. Будьте терпеливы, когда вы разговариваете с человеком, у которого трудности в общении, ждите, когда человек сам закончит фразу, никогда не договаривайте за него». Кроме того, в методическом пособии содержатся рекоменда ции для родителей, друзей и знакомых людей, имеющих некоторые отклонения. Самое главное, чего должны придерживаться родители, это исключить неприязнь к ребенку и убрать свои отрицательные эмоции во время общения с ним. «Мы не можем скрыть от ребенка свои отрицательные эмоциональные состояния: страх, тревогу, раздражение, апатию - они невольно будут влиять на состояние ребенка, как бы заражая его аналогичными эмоциями. Настраивайтесь перед общением с ребёнком на добрые чувства, заряжайте его радостью, светом, теплом», - рекомендуют специалисты из фонда «Фарт». Многие рекомендации, предлагаемые в пособии, написаны самими людьми с ограниченными возможнос тями на основании их собственного опыта.