Маленькая инвалидная коляска плавно катится по асфальтовой дорожке, оставляя длинный извилистый след на свежем снегу. Лицо восьмилетней Ангелины, сидящей в ней, освещено лучами холодного солнца. Она с любопытством, присущим всем детям в этом возрасте, впитывает впечатления. Совсем не страшно ехать вот так - навстречу огромному миру, когда за спиной слышен теплый мамин голос.
Ангелина пока не понимает странных взглядов прохожих, которые те бросают на нее. Слова, которые произносит кто-то чужой своему ребенку: «Эта девочка больная. Не подходи к ней, с ней нельзя играть...», пока ее не ранят. Мама же к такой реакции привыкла - как можно привыкнуть к постоянной боли. Слезы где-то совсем близко, но вместо этого она дарит еще одну улыбку своей дочке. Умение, выработанное годами борьбы за здоровье и будущее Ангелины...
Что может быть радостнее для родителей, чем первое слово, первый шаг ребенка... Ведь обретаемая им постепенно самостоятельность вселяет надежду, что малыш станет полноценным членом человеческого общества, будет свободно общаться со сверстниками и мерить шагами эту планету, постигая ее.
Но порой этот путь к первым словам и шагам так труден и долог и малейший положительный результат буквально вырывается из рук судьбы - ценой неимоверных усилий родителей, медиков, самого ребенка.
...Рождение Ангелины прошло не совсем удачно. Девочка появилась на свет недоношенной, с отеком мозга, маленькое тельце сводили судороги. Надежда, что ребенок оправится и все будет хорошо, у молодых родителей, Лены и Максима, таяла день ото дня. Медики осторожно, исподволь готовили их к осознанию истинного положения дел. Поэтому страшный диагноз «детский церебральный паралич», поставленный на первом году жизни девочки, стал для них не трагедией, а началом открытой борьбы с болезнью.
Конечно, они понимали всю серьезность ситуации. Больной ребенок всегда зависим, родители зачастую жертвуют ради него личными интересами, карьерой, запираясь вместе с ним в тесном мирке, пропахшем лекарствами и тихим отчаянием.
- Родители годами тренируются нести эти нагрузки, как спортсмены, - говорила при нашей встрече Лена. - Адаптируются к возникшей ситуации. Как бы ни было тяжело, привыкаешь и начинаешь искать выход. И тогда даже мысли не возникает предать своего ребенка. Когда нам предложили отдать Ангелину в специализированное учреждение, мы отказались не задумываясь: ребенку нужны родители, кто лучше позаботится о ней, чем родные люди?
Лена при всей своей кажущейся хрупкости обладает сильным характером. То ли от природы дана ей такая целеустремленность, то ли это жизненная закалка... Но быть иной маме ребенка, больного ДЦП, и нельзя. Ведь только при постоянной, методичной работе, целеустремленности и вере в успех можно добиться максимального эффекта от лечения. Работа с ребенком в санаториях, занятия дома, поиск различных методов лечения. Экспериментальная медицина - многие ее методы были опробованы за эти годы. Большая радость, если все это дает хотя бы минимальные сдвиги в сторону улучшения. Да, существуют формы заболевания, которые лучше поддаются лечению. Ангелиночка страдает одной из тяжелых форм ДЦП, поэтому родители рады и малой толике успеха.
У детей с более легким течением болезни в Сургуте гораздо больше шансов на социальную адаптацию, как это ни парадоксально. Если такой ребенок интеллектуально развит и умеет разговаривать, его могут обучать на дому. К сожалению, в эту группу Ангелина не попадает - она не может говорить.
В возрасте трех с половиной лет девочку приняли в реабилитационный центр дневного пребывания «Добрый волшебник». Это была возможность для мамы работать по любимой специальности, а ребенку - заниматься ежедневно со специалистами. Но уже 1,5 года назад Ангелину вывели из детского сада. И сейчас ее мир снова сузился до размеров квартиры: в городе, к сожалению, нет учреждения для детей с тяжелыми формами заболевания. То есть ребенок до определенного возраста подрастает... и остается один на один с болезнью. Ведь никакой родитель не может быть настолько профессионалом, чтобы развивать ребенка дальше самостоятельно.
- В борьбе за здоровье ребенка, больного ДЦП, большую роль играет комплексность, - говорит Лена. - К сожалению, в Сургуте этого нет. Физиомассаж, оперативное лечение, комплексные процедуры проходят в разных лечебных учреждениях. А ведь очень важно фиксировать малейшие изменения общего состояния ребенка, чтобы вовремя закрепить и усилить эффект. Недаром наиболее эффективна работа с детьми в санатории города Евпатории, куда каждый год отправляется из Сургута одна и та же группа детей. Они проходят год от года те процедуры, которые лучшим образом влияют на их состояние. Врачи уже знают особенности течения заболевания каждого ребенка, создают индивидуальную программу занятий.
Наша конечная цель - научить Ангелину сидеть, разговоривать, передвигаться в аппаратах или с помощью палок. Если еще года три-четыре удастся пролечить ее в Евпатории, мы надеемся получить нужный результат.
Большим подспорьем в ежедневной борьбе с болезнью является родительская взаимовыручка. Встречаются родители таких детей редко в силу понятных обстоятельств, а вот звонят друг другу часто.
- Возникает проблема, которую не знаешь, как решить, начинаешь обзванивать мам, у которых дети имеют сходный диагноз, может, кто-то уже сталкивался с такой ситуацией, - говорит Лена. - Если они и не знают, как поступить, то могут посоветовать, к кому обратиться. А информация для нас бывает необходима жизненно.
...В семье должен быть здоровый ребенок, и чем раньше это произойдет, тем лучше будет для Ангелины - так решили Лена и Максим. Сегодня их младшей дочке семь месяцев. Она активно ползает и начинает лопотать, Ангелина тоже включается в этот процесс, начинает активнее двигаться, перенимая навыки. А Лена читает дочкам книжки, собирает вместе с Ангелиной пазлы. Мечтает о том, что когда-нибудь выйдет на работу, чтобы нести в семью настолько необходимые деньги. Ведь список бесплатных лекарств постепенно сокращается, в нем остаются более дешевые. А Ангелине нужны лекарства, стоящие дорого. Правда, получится ли вернуться на работу, Лена сегодня сомневается.
...Мы встретились с Леной и Ангелиной в «Аквилоне», где проходил праздник для детей с ограниченными возможностями в рамках акции «Вера. Надежда. Любовь». Такие мероприятия Лена старается не пропускать и посещает их с момента постановки на учет в городской социальной службе. В этот день ее муж отпросился с работы, чтобы Лена могла оставить младшую дочку и привести Ангелину на праздник. «Ей это нужно», - убеждена Лена. Ангелине очень нравится находиться в круговерти праздника. Таких «выходов в свет» в ее жизни - по пальцам пересчитать...
Страшное клеймо «инвалидность» ставит между обществом и ребенком стену отчуждения и непонимания. Сегодня это слово все чаще заменяют словосочетанием «ограниченные возможности». И нужно сделать еще очень многое, чтобы такие дети, как Ангелина, не стали изгоями общества, а их родители смогли вести полноценную жизнь. Сможем ли?..
Любовь Медведева