У президента ассоциации детей, больных сахарным диабетом, штата

Индиана Сэма Ветворса больше двух лет назад появились юные друзья из Сургута. Нашел он их благодаря Н.П.Филимоновой - скромной женщине, не имеющей никаких титулов и регалий, кроме одного - она президент местной юношеской ассоциации больных сахарным диабетом.

Три года назад организовали эту ассоциацию. У истоков ее создания была Надежда Петровна, у которой, как и в десятках других семей сургутян, больной ребенок. В девять месяцев Артему поставили диагноз «сахарный диабет», и с тех пор мальчик инсулинозависим: до пяти инъекций ставят ему ежедневно, умеет вводить себе лекарство и сам ребенок, которому исполнилось нынче десять лет.

Болезнь, о которой мы ведем речь, неизлечима, последствия ее тяжелы - слепота, гангрена конечностей и т.д. Родителям приходится жить в вечном страхе за детей, следить за их режимом, питанием. Все, что ест ребенок, переводится в единицы инсулина. За точку отсчета взята одна хлебная единица, которая приравнена к двум единицам лекарства. Съел, скажем, пару столовых ложек макарон - это уже две единицы инсулина. Ребенок, как и его сверстники, внешне выглядит совершенно здоровым, но изнутри его точит тяжелый недуг. Как правило, повзрослев, эти дети получают инвалидность со всеми вытекающими отсюда последствиями.

На американского специалиста-эндокринолога Н.П.Филимонова вышла случайно. Как-то разговорилась с одной учительницей, а у нее дочь училась в одном из московских вузов и стажировалась в познании английского языка, работая в американских лагерях. Девушка подсказала координаты Всемирной ассоциации детских лагерей, а в Москве - движения «За взаимопомощь».

Надежда Петровна связалась по телефону с его руководителем Валерием Костиным, узнала, что московские и санкт-петербургские дети начиная с 1993 года ездят в штат Индиана в организованный для 14-16-летних подростков лагерь для больных сахарным диабетом. И у нее родилась идея ежегодно направлять туда же сургутских ребятишек. Надо ли говорить, какое сопротивление было оказано ей и как настойчиво шла она к цели.

Ее вообще трудно свернуть с намеченного пути, хотя слабой кажется, чуть что - глаза на мокром месте. Да и у какой матери будут крепкими нервы, если ребенок не может вести полноценный образ жизни?

В американском лагере, что находится в штате Индиана, не лечат детей, а учат подростков жить. Существует он двадцать лет, и за два последних года в нем побывали шестеро сургутян.

- Что ты хлопочешь за других? - удивляются знакомые Надежды Петровны.

Что им ответить? Они все теперь свои. Когда-то у ее Артема закончился инсулин, в городе его не было, и ей пришлось уповать на то, что у кого-нибудь в запасниках найдется лекарство. Материнский клич услышали такие же родители и поделились препаратом, без которого нельзя жить, как и обходиться без кислорода.

Эта общественная организация работает очень активно благодаря таким родителям, как В.А.Запонкина, Р.Ф.Орлова и многие другие.

Сегодня общаются между собой не только родители, но и дети, а связующее звено - Н.П.Филимонова. Недавно она вернулась из Москвы, куда была приглашена Сэмом Ветворсом, прибывшим в столицу, передала ему список юных сургутян. Кого отберет доктор - тот и поедет в лагерь уже в третий раз на все лето.

Доктор Сэм, а его и все ребята зовут только по имени, удивляется, почему северянам приходится платить за дорогу до США. Ведь все оплачивается американскими спонсорами, лагерь существует на благотворительные средства.

Наверное, в Москве чего-то мудрят: кое-кому не нравится, что северная периферия отняла несколько мест.

В лагере дети ведут активный образ жизни: ходят в походы, плавают, совершают двухнедельный велопробег. Все это время рядом с ними врачи и санинструкторы, они помогают познать силы, управлять болезнью, учат вести наблюдение за тем, как физические нагрузки влияют на содержание глюкозы в крови. Ребятам внушают, что они такие же, как все, но образ жизни у них несколько другой.

От сургутян Сэм наслышан о нашем городе, и он хотел бы сюда приехать, чтобы вдоволь покататься на лыжах. А еще ему интересно изучить картину этого заболевания в нашем регионе, поскольку составить полное представление о ней, зная ситуацию только в Москве или Санкт-Петербурге, невозможно. А еще он выражает огромную благодарность родителям, которые учат детей мужественно переносить недуг, помогают им преодолевать болезнь.

Сургутская ассоциация является членом Российской. Она проводит свои съезды, где можно почерпнуть много полезного. Но сургутяне участвовали в них всего один раз - на собственные деньги далеко не уедешь. Нищенское Поволжье, к примеру, находит средства, чтобы регулярно отправлять на съезд своих делегатов. Чтобы открывать визы для детей, отправляющихся в американский лагерь, тоже приходится ехать на деньги, собираемые вскладчину.

- Несколько месяцев пришлось обивать пороги, чтобы обеспечили всех больных детей глюкометрами, - рассказывает Н.П.Филимонова. - Они нужны, чтобы самостоятельно вести контроль за содержанием сахара в крови, а этот показатель меняется несколько раз в день.

Это не единственное, что должно быть обязательным атрибутом в каждом доме, где живет ребенок, страдающий сахарным диабетом. Нужны тест-полоски, одна упаковка которых стоит от трехсот до пятисот рублей. На месяц ее не хватает, и нереально, что каждая семья может позволить себе постоянно приобретать их. Поэтому снова приходится стучать в двери кабинетов начальников, быть просителями, которым чаще всего не рады.

На счету местной ассоциации сегодня нет ни рубля. После того, как была проведена «Горячая линия» по телевидению, ни один спонсор не отозвался на призывы помочь таким детям. Да что на спонсоров кивать? Здравоохранение порой отмахивается, ссылаясь на то, что хватает в городе детей с другими болезнями.

- Мы хотели бы знать, выделяются ли деньги в бюджете на лечение наших детей, в каком количестве? - спрашивает другая мама, И.А.Шеленко.

Члены местной ассоциации длительное время просят выделить помещение для встреч, общения взрослых и детей, организовать школу диабета при медучреждении, где бы постоянно скапливалась новая информация, проводились «уроки», как вести себя больным детям в гостях, в поездке, то есть вне домашних стен. Такие школы открыты во многих российских городах. Требуется серьезный подход к организации торговли диабетическими продуктами питания.

Руководитель двух магазинов под вывеской «Детское питание» В.Воробьев готов доставить в город разнообразный ассортимент, в любом количестве, но и ему следует пойти на-встречу - предоставить налоговые льготы.

Американский лагерь проблемы организации отдыха детей, больных сахарным диабетом, не решает - туда всех разом не возьмут. Необходимо выделять путевки в российские здравницы, где работают врачи-диабетологи высочайшего класса. Например, с тюменским санаторием «Сибирь» можно договориться об оздоровлении этой категории ребят, возложив соответственно расходы на социальную службу.

- Мы не должны находиться на правах нищих, быть просителями, - говорит Ирина Алексеевна. - Все, что требуется этим детям, должно поступать в их распоряжение незамедлительно, потому что слишком опасна эта болезнь. За последние два года умерли двое ребят. В одном случае родители были недостаточно подготовленными людьми - резко снизился сахар в крови у мальчика, наступила кома.

Юношеская ассоциация больных сахарным диабетом, которой очень активно помогает врач-эндокринолог Л.А.Коновалова, подготовила информацию, в которой изложена ситуация с сахарным диабетом не только у детей. В ней говорится, что не во всех поликлиниках Сургута ведутся полноценные эндокринологические приемы, в городе нет специалиста по диабетической стопе, отсутствует система реабилитации, обучение больных в школе диабета проводится на полставки только в МГБ №1... А количество больных из года в год возрастает, и откладывать решение проблем на завтрашний день уже нельзя.

В эти дни в Москве проходит ежегодный совет Российской ассоциации. Н.П.Филимонова очень хотела участвовать в нем, но для этого пришлось бы пустить шапку по роди-тельскому кругу, чтобы собрать деньги на дорогу, проживание в гостинице. Как плохо, что дядюшка Сэм живет за океаном - он-то уж точно бы помог.

Зоя Сенькина.